lurven

Som jeg har nevnt en del ganger på facebook de siste to ukene, er Maimåned den internasjonale måneden bevisstgjøring av EDS, Ehler's-Danlos Syndrom. 

EDS er ikke noe særlig godt kjent i Norge. Det finnes ikke mange leger som har god nok kompetanse på det til å være til hjelp. Men om du noen gang har sett en mann dra huden på halsen sin en halvmeter ut, eller sett på en danser som vrir alle ledda sine rundt i tusen retninger, så har du sett hva dette er.

Når de fleste hører "Syndrom" så ser de for seg Down's Syndrom, eller andre ting som er veldig synlig, og de tenker ofte hjerneskade. Men Ehler's-Danlos Syndrom er slett ikke en hjerneskade. Det er en feil i bindevevet som gjør kroppen myk og elastisk. Bindevevet er kroppens "lim". Det som holder deg fast i deg selv. Det holder leddene på plass, det holder huden sterk og gir deg muligheten til å lege sår. Når kollagenet i bindevevet svikter, vil du få problemer med alt dette. I veldig mange tilfeller er det snakk om hypermobile ledd. Ledd som bøyes for langt, feil vei. I andre tilfeller er huden utrolig bløt og elastisk. Den kan dras langt ut, du kan se blodårene igjennom og du får blåmerker utrolig lett. Når du sliter med slike hudproblemer, vil huden bli veldig ømfintelig. Sår vil ikke gro fort, og plaster kan rett og slett ødelegge huden fullstendig og skape flere sår. Et arr blir dobbelt så tjukt som det burde bli. 

Det er mange ting som spiller inn når man har EDS. Avhengig av hvilken type du har. Det finnes de som får livet dramatisk forkortet, fordi bindevevet blir så svakt at de indre organene ikke klarer å gjøre jobben sin lenger. Hjertet kan revne og sjansene for aneurismer dobles drastisk. Jeg, for min del, har vært utrolig heldig. Jeg har den minst dødelige typen. Type 3/Hypermobil type. For meg, betyr dette at leddene mine er hypermobile og går ut av stilling om jeg ikke er forsiktig med hvordan jeg beveger meg. Jeg har noen få tegn til Klassisk type, som da gjør at jeg har tjukke, stygge arr og elastisk, strekkbar hud. Den er litt gjennomsiktig, men ikke veldig. 

Jeg har skrevet om hvordan hverdagen min fungerer før, og det innlegget finner du her: http://lurven.blogg.no/1307060511_hverdagen_med_en_usyn.html

Forøvrig er det mange andre innlegg på denne bloggen om hvordan livet mitt fungerer, så om du er nysgjerrig videre, så kan jeg hinte deg til "Helsefronten"-kategorien. 

Det er mye jeg kan skrive om EDS. Men nå til dags er det mye bedre å samle litt info i en artig film. Det er det mange EDS'ere som gjør i disse dager, og legger ut på youtube! Så da låner jeg en av videoene derfra. Låta er skrevet og fremført av en EDS'er og jeg syns videoen er veldig fin da den har all den rette infoen i et og samme film!

Og hvis du mot formodning skulle ville vite mer, kan du lese en kort rapport fra en fantastisk EDS-spesialist i Statene!
Den finner du her: http://www.dynakids.org/Documents/hypermobility.pdf

Håper virkelig du tok deg tiden til å i det minste se på klippet fra youtube, eller lese en av de andre linkene jeg la til. Det krever ikke så mye av deg, men når kunnskapene blir større, kan vi hjelpe flere, og kanskje også en dag finne en kur! Ikke bare for EDS, men også for de utallige andre sykdommene som ofte følger EDS hånd i hånd!

Et lite tullebilde av meg med sebramaske! Sebraen er symbolet på alle usynlige sykdommer. Dette fordi at leger læres til at når du hører hovslag, ikke tenk hest. Det kan være en sebra. Tygg litt på den! 

Klokka har passert midnatt. Det er den åttende mai! For tre år siden, på denne tiden, lå jeg relativt våken og var så nervøs at jeg skalv, mens jeg gliste vilt til taket på soverommet mitt. "Om noen timer nå, skal jeg bare igjennom en kort skoledag, og så får jeg tilbringe flere timer helt alene med Aleksander!!" Jeg lurte på hvordan det skulle gå. Hva jeg skulle si for å unngå pinlige stillheter, og flaue hendelser. Over lengre tid hadde jeg falt for Aleksander Henriksen, og selv om vi hadde blitt nære venner, følte begge to at det var noe mer der. Den åttende mai, 2009, var det duket for den aller siste forestillingen av West Side Story. Oppsetningen der jeg møtte Aleksander for første gang. Det kiler i magen min av å tenke på det, egentlig. Jeg var hodestups forelsket i en som hadde blitt en altfor god venn over relativt kort tid. Det føltes i alle fall sånn, samtidig som at jeg følte at jeg hadde kjent ham i evigheter. Han fikk meg til å le så tårene spruta, og selv om jeg var kjempedårlig, så var det som om jeg pusta for første gang hver gang han så på meg.

Mozart og Alekken sovna en kveld♥

Den åttende mai ble en lang dag for min del. Skoledagen var kanskje kort, men hvert eneste fag føltes som en evighet, og jeg tror de andre i klassen ble ganske så lei av å høre på meg, for alt jeg kunne snakke om, handlet om Aleksander. Jeg var så nervøs at jeg nesten ble kvalm da jeg nærmet meg plassen der vi skulle møtes. Jeg hadde musikk i ørene og prøvde å se fryktelig kul ut der jeg satt. Følte likevel at det så fryktelig tamt ut, så jeg prøvde å ta frem telefonen og late som om jeg var veldig viktig for et eller annet, men sannheten var at jeg spilte Uno! Plutselig hadde jeg to hender på skuldrene og en altfor kjent stemme snakket fryktelig høyt til meg, så jeg hylte av hele seansen. Alle rundt oss lo, inkludert Aleksander som så kom seg rundt og satt seg hos meg. Akkurat hva som skjedde de neste minuttene, husker jeg ikke helt, for jeg var delvis i sjokk og fryktelig flau over å ha skreket utover hele kjøpesenteret. Han, derimot, flira rått av meg. Akkurat som han pleide. 

Kosestund har sikkel i munn!♥

Han hadde en fryktelig arrogant måte å tilnærme seg meg på. Han lo aldri av vitsene mine, og ble alltid alvorlig om jeg lo av noe han sa. Jeg følte meg så dum!! Men hver gang dette skjedde, gikk det et lite øyeblikk også fikk jeg en nær klem og et "hah, jeg bare kødda da vettø!" Jeg forsto ikke hvor jeg hadde ham i det hele tatt, og de andre gutta rundt oss utnytta seg jo av hele opplegget, for å si det pent. De kødda med meg så til de grader! "Heidi, jeg vet noe som han vet som ikke du vet, vettu!" "Døh, jeg vet no som ikke du vet!" osv. BARE sånne kommentarer. Og de dunka borti meg hver gang Alek dukka opp, eller flira til meg hver gang de tok meg i å stirre på ham. Gjett om jeg fikk gjennomgå! Han hadde jo selvfølgelig snakka med gutta i garderoben om at han hadde et ekstra øye til meg, og dette visste gutta at jeg følte tilbake. Men hjalp de meg da? Ga de meg et lite hint, eller en liten dytt? Aldri. Heldigvis begynte jeg å få en liten idè etterhvert som vi prata mer, da. Vi hadde en fryktelig klein samtale en kveld hvor vi klarte å dra det ut av hverandre at det faktisk var noe mellom oss, og ikke bare en innbildning.

Gutta på tur!♥

"Daten" vår ble brått og brutalt avbrutt etter fem minutter, da. Ei jente i ensemblet kom forbi oss og slo seg likegreit ned med oss. I tillegg snakka ho mer i telefonen enn med oss, så vi fikk liksom ikke prata noe særlig. Den fryktede pinlige stillheten ble derfor lang og uutholdelig! Etter en stund kom også en annen i ensemblet og slo seg ned med oss. Jeg prøvde å flørte meg litt inn i armkroken da, og klarte det i et par minutter! Følte meg helt idiot hele tiden, men det fikk bare være. Brått var tiden kommet for å møte opp på scena til siste forestilling. Nå var jeg kommet såpass langt ut av det jeg hadde planlagt at jeg tenkte at "ok.. Dette blir ikke noe av... Etter i kveld, ser jeg ikke Aleksander mer." Men så.. På vei bort, skulle de to andre innom en butikk, så Aleksander og jeg ble stående på utsiden og vente på dem. Alek lente seg ned mot meg (for han er jo faktisk nesten to hoder høyere enn meg!) og hvisket noe jeg nesten ikke oppfatta før han tok hånda mi og kyssa meg. Så spurte han sånn halvveis om vi bare skulle blåse i hele prosessen og bare hoppe i det, og sånn ble det. Så kyssa han meg en gang til, og da kom de to andre ut fra butikken igjen. Det ble litt væl mye fnising og tull, og jeg fikk en unnskyldning fra ho første som hadde avbrutt oss, og ho hadde bare gått videre om ho hadde visst at ho ødela noe osv. Jeg bare lo av det. Jeg tror jeg lo av alt resten av den kvelden. Det ble fryktelig mye kakling i jentegarderoben, og jeg tror Alek fikk et high-five av de fleste gutta. Hele guttegjengen bombarderte meg med spørsmål om hvor lenge vi hadde holdt på bak ryggen på dem, for de trodde visst at de hadde oss godt lurt. 

Fra en konsert vi gjorde før jul, 2011♥

Tviler på at enkelte av jentene trodde det skulle vare mellom oss. Flere av vennene mine har innrømt det for meg og, at de ga oss rundt en måned. Guttas veddemål(!) sa 2, 5 og 7 måneder. Vel, gutta.. Og dere andre som tvilte. Vi har nå runda TRE ÅR! Og vi står nesten sterkere nå enn vi gjorde da. Vi har kommet oss igjennom utrolig mye rart. Mye vanskelig, mye morsomt, og fantastisk mye bra. Aleksander er en styrke i livet mitt som jeg sårt trengte da, og elsker for alt han er verdt nå. Han holdt meg oppe da jeg lå nede og var der for meg i situasjoner der andre ble borte. Han stiller opp for meg så mye han bare klarer, og gjør alt han kan for at jeg skal ha det bra. Jeg prøver å være en like fantastisk kjæreste tilbake, selv om jeg føler at jeg ikke er så bra på det. 

Fra en av våre flere fisketurer! Denne gangen en krabbefisketur!♥

Akkurat nå har jeg en sånn periode hvor jeg er litt sånn "nyforelska" i ham på nytt igjen. I helga som var nå, sov jeg hos ham fra lørdag til søndag, og på fredag hadde vi en slags dobbel-date-dag med bestekompisen til Alek og dama hans. Lørdag og søndag gikk til å gjøre bare sånne ting som vi ikke har hatt tid til på en god stund. Slappe av, kose oss med episoder av en serie vi har fulgt siden vi ble sammen omtrent, leke med Mozart, gå tur, og bare tulle! Tårene trilla og jeg er støl i magen etter alle latterkrampene! Aleksander er fantastisk, rett og slett! 

Fra det første året vårt eller noe sånt!♥

Jeg kan holde på i evigheter om hva Aleksander er og betyr for meg. Han synger fantastisk! Han kan finne på å slå av lyden på tv'en, ta meg i hånda og dra meg opp av sofaen mens han danser og synger for meg. (Dette er sikkert ikke noe han setter pris på at jeg deler med omverdenen, for han liker å være tøffing utad, men skitt ævv!) Han skriver låter selv, og synger dem for meg. Han har tusen ideer i hodet om ting han vil gjennomføre, og gjør alt han kan for å nå målet sitt. Han er utrolig omsorgsfull, og egentlig ikke særlig redd for å vise at han bryr seg. Selv om hverken han eller jeg er særlig fan av å være det paret som alltid kliner i all offentlighet, så er det liksom greit med et lite kyss i ny og ne, bare for å vise at jeg er hans. Han nøler ikke med å forsvare meg hvis han føler at jeg har et problem noe sted. Han merker alltid på meg om det er noe galt, og gjør alt han kan for å få meg til å smile igjen. Om jeg har en dårlig dag og ikke orker å være med ut, så forstår han, og sender masse søte meldinger om han ikke kan komme til meg i stedet. Tror ikke jeg kunne fått en bedre kjæreste, egentlig. 

Fra vår andre sommer sammen!♥

Fra 22års dagen min♥

Fra et familieselskap, en måned etter at vi hadde blitt sammen♥

Fra ferien vår i Kristiansand♥

Aleksander, takk for disse tre årene! Jeg håper vi får mange flere! Du betyr så mye for meg at jeg ikke finner ordene som passer til å beskrive det. Takk for at du valgte meg!

"Jeg så sommerfuglen drikke morgendugg fra gress
og edderkoppens finslør tørke i en sypress
Jeg så skogen kledd til høstdans, blad i alle farger langs min vei
og jeg forsto hva nydelig var, men så så jeg deg"

Igjennom oppveksten min ble jeg ofte kaldt stygg, rar, skrangla, osv. 
Jeg var stygg fordi jeg var for tynn, og fordi nesa mi var skjev og jeg hadde rare tenner. På samme måte som en gutt på trinnet var stygg fordi han veide litt mer, eller ho jenta som var stygg fordi ho hadde rødt hår og fregner. Hvorfor er det sånn, tro? Hvorfor er det stygt å ha andre trekk enn det som anses som vanlig? Jeg har aldri sett på et menneske og tenkt "Åjj han/ho var skikkelig stygg!!" Jeg har derimot tenkt "Jøss, se på det trekket der!" Helt ærlig slang jeg meg på bølgen igjennom barneskolen og var nesten like stygg mot andre som "alle andre" var. Det var mitt desperate forsøk på å passe inn. Få en slutt på hetsen mot meg selv. Er det en tid jeg er fornøyd med? Absolutt ikke. Jeg skammer meg over å ha rakket ned på andre. Nå er dette veldig mange år siden, og jeg har rukket å få litt vett i skallen siden den gang. For det er faktisk sånn at verden er vakker. Det høres sikkert skikkelig hippi-aktig ut, men har du noen gang stoppet opp og virkelig sett inn i øynene på et familiemedlem og sett videre inn i personen foran deg? Så fort du gjør det. Virkelig stopper opp og ser, da vet du hva nydelig er. 

"Jeg så fossefallet blinke, jeg så bekken gli
ternefuglen strøk mitt kinn, så for den forbi
jeg så regnbuer og skyer, kløver bøye nakken for en timotei
Og jeg forsto hva nydelig var, men så så jeg deg."

Jeg vet ikke hvorfor, men jeg ser noe vakkert og noe nydelig i alt og alle rundt meg. Hver eneste rynke, hvert eneste smilehull. Den minste fregne, blikket som følger med i en latterkrampe. De senere årene har jeg hatt slike "filmøyeblikk" der det er som om jeg ser noe fantastisk vakkert for første gang og alt annet stopper opp, og det jeg ser på, det går i slowmotion. Jeg husker alle sammen som om de nettopp har skjedd. Det finnes ikke et eneste menneske i mine øyne som er stygg. "Stygg" er ikke noe som eksisterer hos meg. Hvordan folk kan si at et annet menneske er stygt, det forstår jeg ikke. Jeg snakker ikke om stygg oppførsel og slikt. Nå snakker jeg bare om utseende. Det er alltid fokus på utseende, og nesten daglig hører man om barn som blir mobbet fordi det ikke har riktig hud eller hårfarge. Barn som blir mobbet fordi de er overvektige eller skranglete, eller har "tenna på tørk". Hvorfor må det være sånn? Hvorfor skjønner ikke folk at alle har noe fantastisk i seg? Hvert eneste individ jeg har sett i mitt liv har brakt med seg noe unikt. Enten nesa er rund, kinnbeina står ut eller haka er firkantet. Det er nydelig. Du er nydelig.  

"Og om jeg har sett piletreet sørge
Og morgengryets dis
Og himmelens stjerneprakt
Det er ingenting mot deg.."

Det handler bare om å se på det som er rett foran deg. Åpne øynene. Det er ikke verre. Så la oss få en slutt på alt dette tullet med å kalle folk stygge, hva? Det er bare latterlig.

"Jeg så svalen midt på sommeren stupe mot sitt nest
og silkeormen spinne slør til bryllup og fest
Jeg så solen male himmelen da den sa god natt og takket strålende for seg
Ja, jeg forsto hva nydelig var helt til jeg så deg.
Til jeg så deg."

 (sangen heter Så så jeg deg, og er fra musikalen Honk)

Noen ganger hender det at jeg slumrer litt og begynner å tenke på ting og tang. Åpner skuffer i hodet som ikke burde åpnes, eller roter rundt i en skuff som har flytt over. 

Egentlig så er det ikke så tungt å rote rundt der. Selv ikke nå. Jeg har en dårlig tid igjen, som forventet etter hardkjøret jeg tok på meg av egen fri vilje, og det var absolutt verdt det. Det var tider der jeg omtrent gravde min egen grav ved å rote rundt, men nå er det altså ikke så sårt. I alle fall ikke nå.

Det som slår meg i kveld er tanken om hvordan det er å leve som en "frisk" person. Jeg var frisk en gang i tiden selv, men jeg husker ingenting av det. Det er veldig lite jeg husker med mindre noen forteller eller viser bilder. Kanskje er det likegreit? Kanskje er det derfor jeg ikke føler at det er så sårt akkurat nå? Fordi jeg ikke husker..? 

Greia er at jeg ble sittende i sånn to sekunder nå i kveld og lure på hvordan en uke uten plager ville vært. En uke uten ledd som står feil vei når jeg våkner, en uke med normalt matinntak fordi kjeven fungerer som den skal, eller en uke der jeg kan løpe, klatre og herje vilt, slik jeg gjorde da jeg var unge. 

Jeg har fått en ny "hobby" den siste tiden. Først var det bare et håp om å komme seg ut av huset litt mer. Røre på seg. Det er snakk om Geocaching. Kompisen min forklarte meg det som at det var et slags utendørs onlinespill. Du skal lete opp noen koordinater med en GPS eller en mobil-applikasjon, finne en gjenstand og føre deg opp i en logg. Det høres kanskje ikke allverdens ut, men fy som det får deg ut i naturen igjen! Jeg har bare funnet tre så langt, men har store planer om å komme meg ut og finne flere! Jeg har sett steder i nytt lys. Vi syklet rundt en kveld, langs Glommas bredder. Det var stjerneklart og sånn passe vårkaldt ute. Jeg hadde boblejakka på, men jeg var ikke for varm og ikke for kald og sykkelen gikk akkurat som den skulle. Det tok fra meg de siste kreftene jeg hadde igjen, men det var en utrolig deilig tur, og jeg syklet for første gang på trekvart år! Søte frihet! Den siste uka har jeg vært såpass dårlig at jeg har brukt store deler av tiden min i senga igjen. Men denne gangen har jeg sittet på Geocaching sine nettsider og lest, funnet nye utfordringer, laget meg en oversikt over hvilke jeg kan ta til beins og hvilke jeg bør sykle til. Det har blitt et lite løft i tillegg til koret og sangtimen. 

Men så biter det litt igjen da. Vårværet er her. Det nydelige, litt kjølige været. Sola på blå himmel, gresset som sakte men sikkert blir grønt og frodig. Knoppene som popper ut av kvister, greiner og trær. Kattene som løper rundt i nabolaget igjen, fuglesangen som går i ett hele dagen. Det er såpass varmt at enkelte allerede har tatt årets første bad (litt på trass vel og merke) mens andre har sittet i sola og fått farge. Og her inne ligger jeg. Med ledd som går alle veier og smerter som kommer og går her og der.

Egentlig skulle jeg aldri mer fortelle om de negative sidene ved det å ha en usynlig sykdom, fordi risikoen ved å legge ut slik info på nett kan være stor. Jeg kjenner folk som har brent seg hardt, og jeg har brent meg selv. Men samtidig, så håper jeg at jeg kan forklare litt. Lære bort noe til noen. Skinnet bedrar nesten alltid. Den du ser, er sjeldent den du tror. Vi bærer alle på sorger, gleder, lengsler, tårer, smil... Minner. Så det er litt greit og, håper jeg? For jeg har det bra med meg selv. Som jeg nevnte i starten, var det verdt det. Å få denne smellen altså. Jeg fikk den fordi jeg gjorde noe som betyr noe for meg. Jeg fikk stått på scena igjen. Møtt fantastiske mennesker, knyttet nye vennskap og sunget fra bunnen av meg selv. Det å stå på scena er det gjeveste jeg får gjøre. Så det er verdt denne uka, og neste uke. Og neste uke der igjen, selv om jeg ikke tror det vil vare så lenge denne gangen. 

Det er ikke ofte jeg skriver lenger. Det plager meg litt, for jeg elsker det jo. Men hodet er ikke der det bør være. En av ulempene ved å være usynlig syk er at man ofte får noe som heter hjernetåke. Man blir litt surrete og blander ord og meninger i vildens sky. Det passer seg ikke helt å skrive når ingenting man skriver gir mening. Derfor blir det færre, men lengre innlegg, og det håper jeg blir tilgitt. 

Til slutt vil jeg bare nevne at i MAI skal jeg informere litt mer om EDS og det EDS fører med seg. Mai er den internasjonale måneden for bevisstgjøring av Ehlers Danlos Syndrom. Tenkte jeg skulle prøve å være litt flink og slenge meg på den. Det blir ikke mye. Kanskje ett innlegg i uka? Vi får se hva jeg orker. Det er ikke bra å fokusere bare på sykdom heller!

"Lær deg å leve, ditt liv er en gave." 

Jeg sitter her og snakker med en kompis. Vi begynte å snakke om disneyfilmer, egentlig, også endte det bare opp med barndommens gleder. Jeg har et lite nostalgisk øyeblikk nå. 

Vi snakket om VHS'en. Videokassettene med de lange reklamene i forkant av filmen. Jeg kan høre introlyden til hver av filmtrailerne når jeg skriver om det. Jeg spolte aldri over reklamene. Tvert i mot, jeg elsket dem. De var halve moroa ved å se på en film. Hvilke nye filmer ville komme neste gang? Hva var dette DisneyWorld Paris med de store, stilige berg og dalbanene og de spennende karusellene? Og var det virkelig Snøhvit, Tornerose og Askepott som gikk rundt i gatene der? Var Mikke Mus så stor? Knitringen når filmen begynte å bli slitt, og lyden av maskinen som spolte tilbake etter at vi hadde sett den. 

Den som kunne vært barn igjen. Som kompisen min sier, "bare for ei uke". Det å løpe rundt ute hele dagen. Sykle rundt med venner. Uten henda på styret så fort vi kom ut av synsvidde for foreldrene eller andre som kunne si noe til foreldrene. Ikke lenge av gangen da, for vi hadde ikke så mye kontroll. Slenge fra seg sykkelen når vi hadde funnet det perfekte stedet for å leke. Vi skulle være fjellklatrere, som de vi hadde sett på tv. Vi klatret i alle trær og fjellskrenter som kunne klatres på! Det var sjeldent jeg kom meg ned på egenhånd, for jeg hadde høydeskrekk, men jeg elsket følelsen av å komme meg oppover! Det er helt utrolig å tenke på alt vi fant på i løpet av en dag. I løpet av en hel dag, hadde vi vært familier, astronauter, cowboyer og indianere, prinsesser, og alle mulige andre ting. Det fantes ingen grenser, for fantasien var på topp! 

Vi pleide å fange salamandre i Kirkedammen oppe ved huset mitt. Vi kunne finne nærmere 100 noen ganger, mens vi kanskje bare fant èn en annen gang. Det var alltid spennende å se hva vi klarte å komme opp med. En gang tok vi med oss rundt femti salamandre hjem. Det var jeg som skulle passe på dem, så jeg la dem i en trillebår med masse gress og vann over natta. Skuffelsen var helt enorm da jeg skulle se til dem dagen etter og samtlige salamandre hadde rømt tilbake til dammen sin! 

Det å bare løpe rundt en hel dag, brenne ut energien på "Pøsen", "sista", osv. Legge seg om kvelden, utslitt etter dagens eskapader, og stå opp igjen til en ny dag med vilter herjing. Jeg savner den tiden fælt nå. Hvor ble det av den? Ikke minst, hvor er fantasien hen? Hvorfor glemmer vi den så fort vi nærmer oss voksen alder? Hvorfor er det så himla viktig å bli voksen, når sannheten viser at fantasi kan gjøre deg ekstremt godt? For en tid tilbake, rundt et halvt år siden, var jeg med på en helgetur med en fantastisk gjeng med friske og funksjonshemmede. Vi lekte Pøsen som om vi aldri hadde gjort noe annet. Det var helt utrolig befriende å kjenne på spenningen ved å gjemme seg, stake ut en kurs tilbake til Pøsen, sånn at man kunne komme først og slippe å måtte stå på neste runde, og snike seg rundt frem til den som stod dukket opp, for så å løpe til krampene tok en igjen. Vi holdt på i rundt en time tror jeg. Det var utrolig artig. Men der var det lov. Her i voksenlivet, hvor man skal være moden og smart, er det ikke positivt å leke. Det er ikke positivt å la fantasien løpe vilt og rote rundt. Det er kun akseptert om du har barn i rett alder. Oss unge voksne uten unger, vi må være voksne og alvorlige. Ikke tulle rundt og ha det gøy. 

Nei.. Jeg savner barndommen min. Med alt den innebar. Skrubbsårene som gjorde vondt på knærne, leggene fulle av kutt og blåmerker, og skitt i ansiktet og på hendene fordi jeg hadde turna i gresset. Håret fullt av sand, vann eller annet rart. Trøsten jeg fikk av mamma og pappa hvis jeg slo meg så det gjorde vondt, eller når de plastret et blødende sår og blåste. Uskylden. Kranglene som oppsto over en leke, eller at noen ikke fulgte reglene i leken, som ble tilgitt på to minutter før vi lekte videre som om ingenting var skjedd. Det å bare være ute hele dagen. Sykle eller løpe og bare være. 

..Det var tider, det.

For ikke så lenge siden, fikk jeg et spørsmål. "Hvorfor er du så opptatt av å spille teater om det tapper så mye krefter?" Spørsmålet kom etter at jeg hadde forklart hvordan den siste prosessen før premieren fungerer. Hvordan man jobber så hardt at man kanskje glemmer å spise, at man glemmer å høre på kroppen så man derfor blir skikkelig syk, og hvordan man fortsetter å presse kroppens grenser sånn at man får gjort det man skal før premiera. 

Jeg forklarte at dette var da ingenting. Jeg har jo spilt teater med brukket håndledd, 40 i feber, omgangssyken, osv. Så det å ha en liten influensa siste uka før premieren var ingenting i forhold. Det som derimot var problemet, var at jeg var redd for å være stemmeløs på selve premieredagen. 

Jeg har ikke oppdatert bloggen på en stund, av den enkle grunnen at jeg har hatt skrivesperre og manglende energi til å tenke på det. Hvorfor? Jeg er med i Fredrikstadmusikalen Værstekællær, som har premiere nå i kveld. Den siste uka har jeg vært helt slått ut av en kraftig influensa, og vært utrolig stresset for å ikke ha energi eller stemme til selve premierekvelden. Det har vært selve stresset rundt influensaen som har vært problemet. Frykten for å ikke orke premieren. For jeg må jo være med uansett. Jeg kan ikke utebli på grunn av sykdom. Folk betaler for å se på meg. 

Men jeg merket da jeg fikk spørsmålet, at jeg ikke klarte å svare godt nok for meg. Svaret mitt der og da var at jeg alltid har drevet med dette. Det er alt jeg noensinne har villet gjøre, og alt jeg noensinne har følt mestring over. Sannheten er at jeg er besatt. Følelsen på premierekvelden er helt vill. Kroppen skjelver, jeg skjelver. Alt jeg skal gjøre, suser igjennom hodet.

"Jeg må ikke glemme å gå ut der."
"Shit, hva var replikken min igjen??"
"Hvor gjorde jeg av skjerfet mitt nå??"
"Hvordan var den dansen der igjen?"

Øyeblikket der sceneteppet går opp og vi kan høre overtyren mens vi står gjemt bak kulissene og venter på stikket vårt til å løpe ut og gjøre første scene. Der vi står og puster som om det er starten på en fødsel og prøver å roe oss ned. Tankene som raser igjennom hodet.

"Lurer på hvordan publikum reagerer på dette.."
"Hva kommer kritikerne til å si?"
"Sitter det noen ute i salen som kanskje ser -meg- og vil føre -meg- videre"

Den siste tanken der har jeg blitt fostra opp til å tenke, ettersom vi alltid fikk høre minst èn gang pr. sesong i barneteateret at nå var det en talentspeider i salen som kom til å se etter nye talenter. Det var selvfølgelig bare tull hver gang, men vi ble kjempegira av det. Men jeg har opplevd det en gang. Jeg ble sett i en skolemusikal og fikk hovedrollen i en kortfilm. Det var bare en skoleoppgave, men det var en fantastisk opplevelse for meg.

Men den virkelige grunnen til at jeg elsker dette er følelsen når du går ut etter forestillingen for å gjøre applausen. Det øyeblikket der publikum brått reiser seg og klapper. Når du har gått igjennom en hel forestilling og sett hvordan de har reagert på det du har gjort. Hvordan de har blitt grepet av historien du har prøvd å fremføre. Noen blir kanskje ikke beveget i det hele tatt, men jeg har ofte sett både gledestårer og triste tårer. Følelsen av at noe du har gjort, har vært med på å bevege noen. Det blir en slags terapi.

Det er ikke Heidi-Marie som går på scenen i kveld. Kanskje derfor jeg ikke føler meg så dårlig av influensaen i dag, fordi det ikke er influensasyke Heidi-Marie. Men AUF-ungdommen, og værstekjerringa som skal gå på. Jeg får rømme fra snørr og gørr, om man kan si det sånn.

Egentlig er det tusen store grunner til at jeg elsker teater. Teateret har vært terapien min når jeg har vært syk. Det har vært gleden min på en ellers fantastisk dag. Jeg får jobbe med fullstendig gale personer med tidenes sykeste humor, som bare forårsaker tull og latter bak scenen. Jeg elsker følelsen av å ha hjertet i halsen i dèt jeg løper ut på scenen og sier min første replikk. Følelsen som slipper og blir til tusen ville sommerfugler.

JEg kan sitte her i en evighet og bable i vei om alt teateret er for meg. Men det har jeg ikke tid til, for nå er det en halvtime til oppmøte! Ikke ønsk meg lykke til!! 

Jeg har den siste tiden vært fryktelig opptatt. Vi er en litt stor gjeng med voksne fra Fredrikstad-området som har gått sammen for å lage et større tilbud til funksjonshemmede barn og unge i Nedre Glomma-regionen. Vi ville skape flere muligheter og prøve å lage et større sosialt nettverk for de funksjonshemmede, samtidig som de har det gøy. Alle i foreningen har lang erfaring med foreningsliv, og såkalt omvendt integrering, så vi har stor tro på prosjektet. Den nye foreningen heter Nedre Glomma Aktivitetsklubb for barn og unge men det er ingen aldersgrenser hos oss. Vi vil ta fokuset vekk fra det man ikke får til, og heller lære at man faktisk kan få til mye, til tross for en funksjonshemming. Vi er ikke en "diagnose forening" så hvem som helst kan være med, enten de har amputert en arm eller et bein, har Downs Syndrom, eller en lettere psykisk utviklingshemming. Alle er velkomne hos oss! Dessuten praktiserer vi omvendt integrering, hvilket betyr at funksjonsfriske søsken, venner eller bekjente kan komme innom og delta sammen med oss! 

Jeg tar meg den frihet å reklamere for Nedre Glomma Aktivitetsklubb, da jeg er webansvarlig for nettstedet vårt, og vil senere delta som aktivitør, der det trengs. Våre foreløpige aktiviteter er sang, dans, teater, tegning, maling, forming, baking, osv. Vil du vite mer, kan du besøke hjemmesiden vår på http://www.nedreglommaaktivitetsklubb.com/index.html 

Første klubbdag er TORSDAG 26 JANUAR, altså om en uke fra i dag, fra 17:00 - 20:00.

VELKOMMEN SKAL DU VÆRE!

Jeg begynner endelig å komme i gang med ting igjen! Har et par prosjekter på gang, som er spennende, utfordrende og ikke minst gøyale! Er veldig fornøyd med alt jeg klarer å få til, selv om jeg har gjort det meste fra sengekanten! Det ligger utrolig mye i det der at man føler seg nyttig altså. Så fort man får gjort noe som helst, så får man den følelsen over at man har fått gjort noe nyttig for seg. Det hjelper liksom til å snu selv de verste situasjonene over på noe morsomt!

Jeg tviler på at jeg bør ta på meg flere prosjekter nå da, om jeg skal få gjort ferdig de jeg holder på med. 

1. Lappen
2. Spansk
3. ..Hemmeligheten
4. Værstekællær

Det får holde, vel? Jeg føler i alle fall at jeg mestrer noe nå. At jeg kan bidra med noe og at jeg er med på å gjøre en forskjell!

Føler det er på tide å sparke i gang livet igjen nå! Føler et behov for å utrette noe. Har hatt ferie altfor lenge, og higer etter noe å sette hjernen på! Jeg trenger ikke stresse, for allerede om to uker skal vi sette i gang med Værstekællær. Men jeg lengter etter å kunne fokusere. Jeg er utålmodig! Jeg vil lære noe nytt. Gi meg i kast med noe som blir en skikkelig utfordring! Jeg leter etter veien igjennom utdannelsen, men mens jeg leter skal jeg lære meg noe på egenhånd. Jeg har bestemt meg for å skjerpe meg, og endelig få grepet over spansken. Jeg forstår litt, men jeg klarer ikke å snakke selv, eller bygge setninger. Målet er å kunne føre en kort samtale med tante eller hennes slektninger når vi drar nedover i juni. Det er bare seks måneder, så jeg får litt å jobbe med. Jeg har også planer om å få gjort ferdig sertifikatet. Det er de to tingene jeg skal fokusere mest på fremover nå.

Ellers i dag, har jeg sittet for meg selv og kjedet meg. Kjedet meg til et punkt der jeg blir så rastløs og får så mange ideer på en gang at jeg ikke helt vet hvordan jeg skal få gjort noe. Jeg skulle male, men innen tingene jeg trengte var tatt frem, hadde jeg fått en ny ide om hva jeg kunne finne på. Jeg blir litt gal av å være Frøken Ubesluttsom! 

Dette året har jeg et håp for. En bedre løsning for verdens pasienter. I det, ligger det blant annet at jeg håper helsevesenet i Norge ombestemmer seg og gjeninnfører EDS type 3, og innser tabben de har gjort ved å slette den. I det, ligger det at jeg håper min med-EDS'er Rachel Phillips endelig får muligheten til å gjennomføre operasjonen ho så desperat trenger. I det, ligger det at jeg håper min altfor gode venn Torun, får det vi alle håper på. I det, ligger det at jeg håper det dukker opp en kur for sykdommer som utsletter og utsetter livet. 

Dette året har jeg absolutt ingen forventninger. Jeg vil prøve å ta en dag av gangen, men samtidig ha et mål. Jeg har noen såkalte forsetter, men det er ikke krav jeg setter til meg selv. Det er bare noe jeg vil holde meg i gang med. Utdannelsen skal prøves på nytt, for å si det sånn! Jeg skal sparke meg selv i rompa og gjøre ferdig noen gamle prosjekter og reise litt mer enn vanlig. 

Dette året.. Det er nå. I dag. Og i morgen. Osv! Det blir ikke bedre enn du gjør det selv. Ikke la deg knekke av fortidens vondter. Ikke la deg falle hvis noen prøver å spenne bein på deg. Vær stolt av deg selv og hva du står for. Vær deg selv.